Quienes Somos

Cardiopatias Familiares

La Unidad de Cardiopatías Familiares se ocupa de la atención de pacientes aquejados de enfermedades hereditarias del corazón y de la aorta así como de la atención a todos sus familiares.

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Puerta de Hierro está designada por el Ministerio de Sanidad como centro de referencia nacional (CSUR) para la atención de estas enfermedades.

¿Qué significa que la Unidad sea centro CSUR?

Las unidades que son designadas centro CSUR por el Ministerio de Sanidad cuentan con amplia experiencia y los medios necesarios para atender pacientes aquejados de enfermedades muy específicas que requieren alta especialización.
Sólo las unidades que demuestran una amplia trayectoria y que cumplen unos requisitos concretos de actividad y calidad reciben esta acreditación.

La designación de una Unidad como Centro CSUR por parte del Ministerio de Sanidad hace que puedan atenderse en ella pacientes de cualquier zona de España. Para ser atendido en la Unidad debe seguir unos sencillos pasos que encontrará más abajo.

¿Quiénes componen el equipo?

La atención clínica de la Unidad de Cardiopatías Familiares está coordinada por el Dr. Pablo García Pavía y en ella participa todos los integrantes de la Unidad de Insuficiencia Cardiaca y Cardiopatías Familiares según la distribución de tareas mensual.

La enfermera involucrada en la actividad de la Unidad de Cardiopatías Familiares es la Sra. Ana Briceño.

El equipo trabaja de forma muy estrecha con Cardiología infantil, el Servicio de Cirugía Cardiaca , la Unidad de Trasplante Cardiaco y otras secciones del Servicio de Cardiología .

¿Dónde estamos?

Las consultas de la Unidad de Cardiopatías Familiares se ubican las consultas nº 237 y 238 situadas en el área de consultas de externas del Servicio de Cardiología (Área K. 2ª planta. Edificio Consultas externas).

La atención a los niños menores de 14 años se realiza una vez al mes en las consultas del Servicio de Pediatría en colaboración con los cardiólogos pediátricos del centro.

¿Cómo trabajamos?

Antes de acudir a consulta se le habrá enviado por correo un cuestionario que le ayudará a recabar información sobre el historial médico de su familia.

Puede que el médico haya pedido que se realice analítica u otras pruebas antes de verle. Estas pruebas se realizarán la mayoría de las veces el mismo día de la consulta o bien durante los días previos a la consulta.

La primera vez que acuden a la Unidad todos los pacientes son atendidos por parte de enfermería. La enfermera repasará los datos clínicos del paciente y la historia familiar junto al paciente. Construirá junto al paciente un árbol familiar y le informará acerca de su enfermedad.

Posteriormente será atendido por uno de los médicos de la Unidad. La duración de la consulta es muy variable (de media unos 30 minutos) de forma que la hora de citación es aproximada. Antes de irse recibirá siempre un informe médico que incluirá todas sus pruebas y el médico le expedirá las recetas de las medicaciones nuevas que le haya prescrito. Si no nos indica lo contrario enviaremos una copia de su informe de consulta al médico que le envió a nuestra Unidad. En el informe que le damos consta el teléfono y correo electrónico de la Unidad por si el paciente o su médico precisan ponerse en contacto con nosotros.

Las citas de las siguientes revisiones en consulta y de pruebas las recibirá por correo ordinario en su domicilio.

Cuando acuda a visitas posteriores sólo le atenderá un médico y no le verá antes la enfermera.

Tras finalizar la consulta, todos los pacientes atendidos son discutidos en una reunión semanal en la que participan todos los médicos y enfermeras de la Unidad. El seguimiento de todos los pacientes es por tanto supervisado siempre por los cardiólogos responsables. En caso de que se decida algún cambio en su tratamiento o en el plan de seguimiento se le comunicará por teléfono o por correo.

Si precisa adelantar o modificar su cita debe ponerse en contacto con la Unidad por teléfono o por correo electrónico.

¿Se realizan estudios genéticos a todos los pacientes?

Dado que se conoce las causas genéticas de muchas de las cardiopatías familiares es muy probable que durante la primera visita se le ofrezca la posibilidad de realizar un estudio genético para determinar la causa de la enfermedad en su familia. El médico determinará la conveniencia de la realización de un estudio genético en cada caso. Se le informará de las implicaciones que tiene la realización de un estudio genético y tendrá que firmar un consentimiento si está de acuerdo en que se le realice.
¿Me ofrecerán tratamientos experimentales?

Es habitual que en la Unidad se desarrollen diversos estudios clínicos para poder avanzar en el conocimiento y el tratamiento de las Cardiopatías Familiares.

Dado el alto volumen de pacientes que son atendidos en la Unidad es habitual que se disponga de acceso a fármacos que no han sido comercializados todavía y que están en periodo de evaluación clínica. Si usted cumple los requisitos para participar en estos protocolos se le ofrecerá la posibilidad de recibir estos tratamientos. También es probable que se le invite a participar en diversos proyectos de investigación que se realizan en la Unidad y que están destinados a conocer mejor las cardiopatías familiares y establecer cómo podemos ayudar a estos pacientes.

¿Puedo ayudar a fomentar la Investigación en Cardiopatías Familiares?

Si accede a participar en alguno de los proyectos de investigación que se desarrollan en la unidad estará contribuyendo a aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades.

Si además desea contribuir económicamente a la investigación en cardiopatías familiares también puede hacerlo. La Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Puerta de Hierro, como entidad sin ánimo de lucro, acogida a la ley 49/2002 del régimen fiscal de entidades sin ánimo de lucro e incentivos fiscales al mecenazgo gestiona las donaciones económicas de particulares y entidades interesadas en apoyar las actividades de investigación de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Puerta de Hierro. Las donaciones efectuadas por particulares conllevan una deducción del 25% del importe de la donación en la cuota íntegra del IRPF. Las donaciones realizadas por organizaciones o empresas cuentan con una deducción del 35% del importe de la donación en la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.
Si está interesado en realizar una donación para fomentar la investigación en cardiopatías familiares coménteselo al personal de la Unidad de Cardiopatías Familiares o contacte con nosotros.

¿Cómo conseguir una cita en la Unidad?

El procedimiento para conseguir una cita en la Unidad es diferente para pacientes que residen en la Comunidad de Madrid y para los pacientes que residen en otras Comunidades Autónomas.

Los pacientes residentes en otras comunidades deben citarse mediante la derivación al centro CSUR según el siguiente procedimiento > Ver Procedimiento

Los pacientes residentes la Comunidad de Madrid deben citarse mediante la derivación al centro CSUR según el siguiente procedimiento > Ver Procedimiento

Si tiene dudas de cómo citarse contacte con la Unidad por teléfono o por correo electrónico.

¿Cómo contactar?

Puede contactar con la Unidad en el siguiente correo electrónico: cardiopatiasfamiliares.hpth@salud.madrid.org

El teléfono de contacto de la Unidad de Cardiopatías Familiares es el 91 191 72 97 (deje mensaje en el contestador).

(Última modificación:10/08/2016)