Vivir con Miocardiopatia Arritmogénica

¿Quién debe realizar su atención médica rutinaria?

Su médico de cabecera debe estar involucrado en su atención diaria general. Puede hablar acerca de su enfermedad con su cardiólogo y realizar cambios en su tratamiento. Es probable que vea a su cardiólogo una vez al año, pero esto dependerá de su estado general y de sus síntomas.

¿Tengo que realizar cambios en mi estilo de vida?

Para muchas personas, la MAVD no interfiere con su estilo de vida. Sin embargo, hay algunas cosas que podrían hacer que los síntomas y la enfermedad empeorara. En las siguientes páginas se habla de las cosas cotidianas que preocupan a la gente con MAVD.

Ejercicio

Su corazón es un músculo y necesita ejercicio para mantenerse sano. Sin embargo, las personas con MAVD pueden estar en riesgo de muerte cardiaca súbita en caso de sobresfuerzo. A la mayoría de personas con la enfermedad se le aconseja no participar en deportes competitivos u otro tipo de actividad física extenuante. Esto puede ser difícil para los jóvenes que ya han participado en este tipo de actividades. Siempre debe hablar con su médico del tipo y nivel de actividad física que puede hacer.

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Dieta, alcohol y peso

El exceso de peso supone una carga adicional sobre el corazón. Consumir una dieta sana y equilibrada te ayudará a mantener un peso saludable y a reducir la carga de trabajo de su corazón.

Beber más de la cantidad recomendada de alcohol puede dañar la salud del corazón y provocar una presión arterial alta. El alcohol y la cafeína también pueden estimular arritmias. Puede comer chocolate (que contiene cafeína), tomar café y alcohol, pero con moderación. El alcohol también es un depresivo que puede hacer que los sentimientos de ansiedad o depresión empeoren.

Aunque la MAVD está provocada por depósitos de grasa que se establece en el músculo del corazón para tratar de repararlo, esto no quiere decir que esté causada por la grasa de los alimentos que consume.

Aumento de peso

Si está comiendo una dieta saludable, pero observa que está ganando peso en pocos días (alrededor de medio a un kilo) necesita ver a su médico. El aumento de peso podría deberse a la retención de líquidos que se pueden tratar mediante el ajuste de sus medicamentos.

Tabaco

Aunque el consumo de tabaco no está directamente asociado con la MAVD, el tabaquismo aumenta el riesgo de desarrollar enfermedad coronaria y de reducir el flujo de sangre al músculo del corazón. También reduce la cantidad de oxígeno transportado en la sangre y hace que su corazón trabaje más.

Drogas recreativas

Las drogas recreativas – como la cocaína, la marihuana y el éxtasis – actúan como estimulantes. Aumentan la frecuencia cardíaca, la presión arterial y pueden aumentar el riesgo de arritmias peligrosas para la vida y provocar muerte cardiaca súbita en personas sanas. El riesgo para las personas con MAVD es aún mayor, por lo que cualquier persona con la enfermedad deben evitar el uso de drogas recreativas.

Otros medicamentos

Algunos medicamentos de venta libre – como los que se compran para la tos, los resfriados y la gripe- contienen efedrina. Este fármaco actúa como un estimulante y puede aumentar el riesgo de arritmias, por lo que debe evitarse. Siempre debe consultar con su médico o farmacéutico antes de tomar cualquier otro medicamento, incluyendo remedios y productos de herbolario.

Sexo

La MAVD no debe afectar su vida sexual. Sin embargo la impotencia (incapacidad para la erección), la pérdida del deseo sexual, el embarazo y el sexo seguro son algunas de las preocupaciones que la gente puede tener. Sentimientos de vergüenza y no hablar sobre sus preocupaciones pueden dar lugar a sentimientos de incapacidad y retrasar la búsqueda de soluciones adecuadas.

Conocer sus limitaciones y sus síntomas pueden ayudarle a disfrutar de una vida plena y activa sexualmente. Como cualquier otra actividad física, tener relaciones sexuales puede aumentar la frecuencia cardíaca y la presión arterial. Esto aumenta el trabajo del corazón y, para algunas personas con una enfermedad del corazón, el sexo puede provocar síntomas tales como dificultad para respirar o dolor en el pecho. Sin embargo, el sexo es tan seguro como otras formas de actividad física o ejercicio.

Para reducir la probabilidad de tener síntomas de angina durante las relaciones sexuales, evite tener relaciones sexuales después de una comida pesada, y trate de no ser muy enérgicos en el inicio de su actividad sexual.

La pérdida de deseo sexual no es raro en personas con una enfemedad cardíaca. Algunos hombres pueden sufrir impotencia. Esto puede ser resultado de tomar ciertos medicamentos, como los beta-bloqueantes, que pueden afectar su deseo sexual. O puede ser el resultado de la tensión emocional que se siente, el resultado de una mala circulación sanguínea o la diabetes.

Otras causas comunes de pérdida de deseo sexual son:

  • Depresión.
  • Las preocupaciones y el temor sobre la seguridad de sus relaciones sexuales.
  • La ansiedad sobre la posibilidad de que su DAI le dé una descarga eléctrica durante la actividad sexual.
  • La falta de comunicación entre usted y su pareja.

La impotencia es un problema común así que, si usted está teniendo dificultades, hable con su médico acerca de ello. Hablar con su pareja también puede ayudar a disminuir sus preocupaciones y temores, y ayudará a su pareja a entender su situación.

Si usted tiene un problema cardíaco, debe ser cauteloso acerca de tomar fármacos inhibidores de la PDE-5 como el Viagra. No debe tomar estos medicamentos si está tomando nitroglicerina o cualquier otro medicamento que contenga nitratos. Los inhibidores PDE-5 también pueden interferir con otros medicamentos para el corazón, así que siempre consulte con su médico de antemano.

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La salud general

¿Necesito vacunarme contra la gripe?

Vacunarse contra la gripe no le impedirá tener el virus de la gripe, pero reducirá la gravedad de la gripe si la tiene. Cada año hay una cepa diferente del virus de la gripe y se desarrolla una nueva vacuna. Si su médico le recomienda que se vacune contra la gripe, tendrá que vacunarse cada año.

¿Y si necesito una anestesia?

En la mayoría de las personas con MAVD, la anestesia general o local no están asociadas a un riesgo adicional. Su anestesista controlará su presión arterial y la frecuencia cardíaca con cuidado durante la cirugía o procedimiento. Algunos bloqueos espinales o la anestesia epidural pueden causar una caída en la presión arterial, por lo que se deben utilizar con precaución.

Ansiedad y depresión

La noticia del diagnóstico de una miocardiopatía puede ser angustiante. En los primeros días es normal sentir una descarga de ira e incredulidad. Todos tenemos diferentes maneras de responder ante una noticia así, y no hay manera correcta o incorrecta. El estrés, el miedo y la ansiedad a veces nos pueden ayudar a recapacitar y cambiar nuestro estilo de vida. Sin embargo, cuando las emociones persisten durante largos períodos de tiempo, o comienzan a desbordarnos, pueden conducir a la ansiedad y la depresión que puede necesitar tratamiento médico.

Hablar con alguien puede ser muy útil. Amigos y familiares pueden ser capaces de entender cómo la enfermedad le está afectando, pero a veces es más fácil hablar con alguien con el que no esté tan estrechamente involucrado. El hablar con otras personas con miocardiopatía puede ayudarle a aceptar su enfermedad y le ayudará a comprobar que no está solo. También hay muchas organizaciones e instituciones que pueden ayudarle a hacer frente a la enfermedad.

Reconocer y comprender la causa de su ansiedad puede ayudarle a lidiar con ella. El uso de técnicas de relajación puede ayudarle. Si las técnicas simples no ayudan, o si se siente abrumado por la ansiedad, debe hablar con su médico, quien podrá decidir si necesita tratamiento médico.

Depresión

Es normal estar harto o sentirse miserable de vez en cuando. Sentimientos de este tipo por lo general no duran mucho tiempo ni interfieren significativamente con nuestras vidas. Sin embargo, si estos sentimientos persisten o perturban gravemente su vida, puede tener depresión clínica.

La depresión clínica puede durar meses y afectarle de muchas formas, tanto física como psicológicamente. Usted puede no ser capaz de dormir bien, perder el apetito, o con frecuencia pensar que no vale la pena vivir. La depresión suele aparecer de forma gradual. Algunas personas pueden no reconocer que están sufriendo una depresión, ya que prestan más atención a sus síntomas físicos que a su estado psicológico.

Tener una rutina y permanecer activo puede ayudar a lidiar con la depresión leve. Puede ayudarle a tener el control y a volver a un patrón de sueño normal. Su médico le puede sugerir tomar pastillas para dormir durante un corto espacio de tiempo. A pesar de que la MAVD con frecuencia restringe el ejercicio vigoroso, no se debe dejar de ser activo.

El alcohol está asociado con sensación de felicidad, pero en realidad es un depresor. No debe exceder de los niveles recomendados de consumo de alcohol. Pregunte a su médico para obtener más información sobre la cantidad de alcohol recomendada en su caso.

Si usted tiene una depresión grave o crónica, puede beneficiarse de tomar antidepresivos. Los antidepresivos modifican el transporte de sustancias químicas en el cerebro, mejorando así su estado de ánimo. Su mecanismo de acción tarda varias semanas para que sienta lo beneficios de los antidepresivos. Su médico también le puede sugerir que se beneficiaría del hecho de hablar con un psicólogo clínico.

Conducción

  • Con un permiso de conducción normal, puede seguir conduciendo a menos que tenga síntomas discapacitantes, en cuyo caso lo deberá notificar a la Dirección General de Tráfico.
  • Si se le ha implantado un DAI no debe de conducir durante los 3 primeros meses tras el implante. Tampoco debe de conducir durante al menos 3 meses tras una descarga del DAI. Su médico podrá darle más información al respecto.
  • En función de la situación de su enfermedad puede que no se le permita la conducción de camiones o vehículos para el trasporte de pasajeros. Su médico le dará más información al respecto.

Trabajo

La mayoría de las personas que son diagnosticadas de MAVD podrán continuar con su trabajo normal. Sin embargo, si usted tiene un trabajo manual pesado que implica la actividad vigorosa, debe discutir esto con su médico.

Sea cual sea su trabajo, su médico puede proporcionarle información adicional a su jefe, ya que es posible que pueda continuar en su trabajo. Si su jefe (o jefe potencial) le pide que rellene un cuestionario médico, debe informarles sobre su enfermedad.

Viajes

Si usted tiene MAVD, no hay restricciones en los vuelos, siempre que sus síntomas están bien controlados. Si pudiera necesitar oxígeno durante el vuelo, hable con su médico acerca de esto y luego con su compañía de viajes. Si tiene bolsas pesadas, asegúrese de que hay alguien que pueda llevarlas por usted. Recuerde que debe dejar tiempo suficiente para llegar a las puertas de embarque sin prisas. Muchas están muy lejos de las puertas de seguridad. Si usted se fatiga fácilmente, también puede querer organizar con anticipación la ayuda en el aeropuerto. Las líneas aéreas a menudo proporcionan transporte a una puerta de salida o una silla de ruedas para su uso.

Si quiere viajar dentro de la Unión Europea, debe obtener una Tarjeta Sanitaria Europea (TSE) y llévela siempre con usted. Esta tarjeta garantiza obtener el mismo nivel de atención en la sanidad de cualquier país de la Unión Europea como un residente local. Puede solicitar esta tarjeta en cualquier oficina de la seguridad social y en la página web www.seg-social.es.

Si usted está diagnosticado de MAVD, las compañías de seguros Si usted está diagnosticado de miocardiopatía hipertrófica, la empresa de seguros de viaje puede cobrarle más por su seguro.

Seguros de vida y e hipotecas

Si usted tiene MAVD, es posible que tenga dificultades o le hagan pagar más para obtener un seguro de vida o una hipoteca.

Apoyo financieroAlgunas personas con MAVD pueden recibir una pensión por discapacidad. Se trata de una prestación de la seguridad social para las personas que tienen una enfermedad o discapacidad y que necesitan ayuda para moverse o ayuda con el cuidado personal. Hay otros prestaciones disponibles para aquellas personas cuyos síntomas les provocan severas restricciones.

Para saber más sobre los beneficios a los que tiene dercho visite su oficina de la seguridad social, oficina de atención al ciudadano o departamento local de servicios sociales.

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